La enfermedad de Parkinson. (Segunda parte)

En este apartado: Distribución global y regional, curso y pronóstico, carga para los pacientes, familias y comunidades, tratamiento, manejo y costo.

Distribución global y regional

La enfermedad de Parkinson afecta a las personas a nivel mundial. Las cifras regionales que muestran diferencias en la incidencia y prevalencia probablemente reflejen la existencia de factores que pudieran ser demográficos (variaciones en la expectativa de vida de los países), relacionados con la atención de la salud (falta de diseminación de información conducente al reconocimiento adecuado de la enfermedad, variaciones en la accesibilidad a los servicios), genéticos y ambientales, junto con diferencias metodológicas de los estudios. Hay muchos ejemplos de variaciones regionales y algunos de ellos ya fueron mencionados previamente. Además, los estudios más antiguos ya habían demostrado que existen variaciones en la prevalencia en el plano internacional atribuidas a las diferencias étnicas entre las regiones. Se revelaron tasas más altas para los caucásicos en Europa y América del Norte, tasas intermedias para los asiáticos en China y Japón, y las tasas más bajas para las personas de raza negra en África. Sin embargo, estudios más recientes llevados a cabo en Asia no muestran diferencias significativas en la prevalencia en comparación con los estudios en caucásicos (11).

Curso y pronóstico

La enfermedad de Parkinson sigue un curso crónico lentamente progresivo y varía extremadamente de un paciente a otro. Durante los primeros años de la enfermedad, la discapacidad motora puede no ser significativa ya que los síntomas generalmente son unilaterales y leves. Si el paciente no recibe tratamiento, después de unos años la enfermedad se manifestará con deterioro motor significativo con pérdida de la independencia y de la capacidad para caminar. A medida que la enfermedad progresa, el aumento en la discapacidad motora afecta cada vez más las actividades de la vida diaria. El cuadro se complica más por la aparición de fluctuaciones motoras y disquinesias (debido a la terapia prolongada con levodopa) (13). Las alteraciones de la marcha — especialmente la congelación de la marcha y la inestabilidad postural — conducen a caídas frecuentes, con un mayor riesgo de fracturas. La disartria e hipofonía producen dificultades en la comunicación, en tanto que los problemas de deglución aumentan el riesgo de neumonía por aspiración. En las etapas tardías de la enfermedad, los pacientes generalmente necesitan mayor asistencia para realizar la mayoría de las actividades diarias tales como alimentarse, cuidarse de la higiene personal, vestirse, cambiar de posición en la cama, ponerse de pie y caminar (2, 14).

La mortalidad en la enfermedad de Parkinson es mayor cuando se compara con una población de control, aunque las cifras varían considerablemente de un estudio a otro. Antes del descubrimiento de la levodopa como la terapia racional de la enfermedad de Parkinson, la razón entre la mortalidad observada en comparación con la mortalidad esperada era de aproximadamente 3:1 (15). La introducción de la levodopa ha dado como resultado una mejoría significativa en la calidad de vida y una reducción en la mortalidad. La razón estandarizada de mortalidad para el grupo de personas con enfermedad de Parkinson en comparación con los grupos de control, según un estudio reciente, fue de 1.52:1 (16). La causa de este aumento en la mortalidad se atribuye a complicaciones imprevistas relacionadas con la discapacidad motora (inmovilidad, postración, problemas de deglución) y con la disfunción autónoma, circunstancias que llevan a caídas, fracturas, neumonía, infecciones del tracto urinario, etc. (17). Actualmente, con un aumento en la expectativa de vida, la enfermedad sigue un curso más prolongado. Como consecuencia, las complicaciones motoras a largo plazo que se atribuyen tanto a la misma enfermedad como a su tratamiento, al igual que una gran cantidad de manifestaciones no motoras mencionadas anteriormente, se observan ahora con mayor frecuencia y son causa de significativa morbilidad (18).

Carga para los pacientes, familias y comunidades

En el caso de la enfermedad de Parkinson, al igual que en cualquier otro trastorno crónico discapacitante, la definición de carga varía dependiendo de si se analiza desde la perspectiva del paciente, la familia o la comunidad. En el caso del paciente, la carga impuesta por la enfermedad equivale a un pesado fardo, preocupante y emocionalmente perturbador. Para la familia, la carga también tiene en cuenta la difícil situación de las personas que cuidan al paciente: involucra la valoración que hace la persona que cuida sobre el equilibrio existente entre el nivel de las demandas de atención, los recursos disponibles y la calidad de la relación cuidador-paciente. La carga que le corresponde a la comunidad, trae consigo el impacto relacionado con la responsabilidad social y los costos económicos. Algunos de estos aspectos se explican a continuación.

El impacto de recibir un diagnóstico de una dolencia como la enfermedad de Parkinson, causa una carga emocional inicial en el paciente y la familia: enfrentan el futuro incierto de vivir con una enfermedad crónica discapacitante — para la cual no hay cura y que conlleva una considerable estigmatización social. Después del impacto inicial y si recibe la orientación adecuada, el paciente aprende a enfrentar la enfermedad. Debido a que inicialmente y durante un período de tiempo considerable, los efectos de los medicamentos producen importantes beneficios, sucede lo que generalmente se conoce como el período de la luna de miel, durante el cual se logra un estado de salud aceptable. La mayoría de los pacientes continúan con sus actividades y llevan una vida casi normal durante varios años sin necesidad de asistencia especial, siempre y cuando complementen su tratamiento farmacológico con actividad física y apoyo psicológico adecuado.

Con el progreso de la enfermedad, hay un aumento en el deterioro y la discapacidad motora. El paciente puede perder gran parte de su autonomía a medida que aumenta la gravedad de los síntomas. Las fluctuaciones motoras y la diskinesia son factores agravantes que contribuyen a empeorar la discapacidad del paciente e interfieren en su vida diaria. Más aun, con el avance de la enfermedad y la mayor prevalencia de alteraciones relacionadas con la marcha y el equilibrio, se reduce la capacidad para caminar en forma independiente. En este escenario, los pacientes comienzan a necesitar cada vez más ayuda para sus actividades diarias, al mismo tiempo que aumenta la carga para las personas que los atienden (19) El nivel de dependencia puede variar dependiendo de cada paciente. Cuando el curso de la enfermedad es benigno, la necesidad de atención y asistencia especial puede ser limitada, mientras que cuando el curso es más violento, el paciente se vuelve totalmente dependiente de la ayuda externa. Por lo tanto, el diseño y la creación de un ambiente de vivienda más apto es una consecuencia necesaria que se agrega a la carga que soporta la familia.

Una carga adicional para la familia está indirectamente relacionada con el impacto funcional de la enfermedad. El deterioro motor y la discapacidad progresiva conducen a que la mayoría de los pacientes que aún se encuentran en sus años activos pierdan sus empleos, causando así una reducción significativa en el ingreso familiar total.

En un escenario teórico, la carga sobre la comunidad se puede reflejar en muchos aspectos. El sector privado, las organizaciones no gubernamentales y las instituciones del gobierno pudieran absorber esta carga si proporcionasen los fondos y esfuerzos necesarios para:

la eliminación de las barreras arquitectónicas con el fin de proporcionar mayor accesibilidad;
la habilitación de un sistema de transporte público que facilite el acceso a las personas discapacitadas;
la garantía de la cooperación de instituciones y programas que brinden atención integral a los pacientes y la familia (instauración de servicios y apoyo continuo);
la puesta en marcha de programas de medicamentos subsidiados;
la compensación por pérdida de los beneficios de empleo;
el apoyo a la investigació

Tratamiento, manejo y costo

El descubrimiento del déficit dopaminérgico fue el momento crucial en la preparación de métodos farmacoterapéuticos racionales para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson que llevaron a la introducción de la levodopa y posteriormente a los agonistas de la dopamina. Con la excepción de los anticolinérgicos y la amantadina, todos los demás medicamentos que se elaboraron subsiguientemente (inhibidores de dopa-decarboxilasa, inhibidores de la monoamina oxidasa, inhibidores de la catecol-O-metil transferasa) actúan indirectamente a través de los mecanismos dopaminérgicos (1, 19). La cirugía funcional, desarrollada hace muchos años como un método paliativo a la terapia de la enfermedad de Parkinson, se ha convertido más recientemente en una importante opción terapéutica (19, 20).

Han surgido nuevos acontecimientos en el campo de la farmacoterapia de la enfermedad de Parkinson, ocurridos en un intento de intervenir en diferentes niveles de los mecanismos bioquímicos de los ganglios basales que van más allá de los agonistas de los receptores de dopamina. Actualmente, los medicamentos que actúan en los receptores de adenosina, glutamato, adrenérgicos y serotonina están siendo analizados minuciosamente como elementos potencialmente beneficiosos en las diferentes etapas de la enfermedad (21).

El inicio de la terapia depende de la edad y el estado mental del paciente y de la gravedad de la enfermedad. En los pacientes jóvenes, existe evidencia que la postergación del uso de medicamentos más potentes, tales como la levodopa, previene el desarrollo temprano de complicaciones motoras. En pacientes de más edad, no solamente es menor el riesgo de complicaciones motoras, sino que el perfil de seguridad de la levodopa es mejor. Al inicio del cuadro, los pacientes generalmente son testados con un solo medicamento, pero a medida que la enfermedad progresa, se podrán requerir múltiples fármacos (22).

Además de las principales medicinas usadas en el tratamiento de los síntomas motores específicos de la enfermedad de Parkinson, también existen medicamentos complementarios, necesarios para tratar diversos síntomas no motores (constipación, incontinencia urinaria, disfunción sexual, hipotensión ortostática, alteraciones del sueño, síntomas psiquiátricos tales como depresión, psicosis y trastornos conductuales, y deterioro cognitivo) que afectan a un número significativo de pacientes con EP en las etapas avanzadas de la enfermedad.

La cirugía funcional, tanto la invasora como la estimulación cerebral profunda, también juega un importante papel en el tratamiento del paciente con enfermedad de Parkinson complicada con enfermedad refractaria a medicamentos. Este recurso se usa cada vez más en el manejo de las complicaciones motoras (fluctuaciones motoras y disquinesias) (20). Actualmente se utilizan tres diferentes puntos específicos en el cerebro para realizar la cirugía, cuya elección depende de las características del paciente.

Además del tratamiento médico y quirúrgico, el manejo integral de la enfermedad requiere la participación de otras disciplinas médicas y profesionales relacionadas con la salud, incluyendo terapeutas físicos, enfermeros especializados, terapeutas ocupacionales y especialistas en problemas de lenguaje y deglución, psicólogos, psiquiatras, urólogos y gastroenterólogos.

También es importante tratar los asuntos relacionados con el costo de la enfermedad y lo que esto representa para el paciente, la familia y la sociedad. Desafortunadamente, la información disponible es escasa y la mayor parte se concentra en Europa y América del Norte, lo que hace difícil extrapolarla hacia otras regiones del mundo. Tal vez es mejor analizar la información en términos relativos, comparándola con una población de control, en lugar de hacer estimaciones absolutas de dinero. En un estudio recientemente publicado, llevado a cabo en los Estados Unidos, se encontró que la utilización anual de los servicios de salud y el costo correspondiente para una cohorte de pacientes con EP era significativamente más alta que para una población de control. Anualmente, los pacientes con enfermedad de Parkinson pasan aproximadamente dos días más en el hospital y 43 días más en instituciones de salud de larga estancia que los grupos de control. También obtienen 20 prescripciones más que los grupos testigo. El costo anual total es más del doble que el de la población control, incluso cuando no se contabilizan los costos indirectos (atención médica no compensada, pérdida de productividad, etc.). Los medicamentos de prescripción constituyen casi el 5% de los costos totales, seguidos del 7.5% correspondiente a la atención ambulatoria, 19% por atención médica no compensada y 20% por atención a pacientes hospitalizados. La pérdida de productividad sobrepasa en gran medida a todos los costos anteriores, y representa casi el 50% del costo total. La Figura 3.8.1 proporciona un desglose de la distribución de costos en la enfermedad de Parkinson de acuerdo con un estudio realizado por Huse y colaboradores (23).

El costo también está relacionado con la accesibilidad de los servicios médicos y de los medicamentos, la cual varía ampliamente en las diferentes regiones del mundo. Un método indirecto para determinar el costo en los países es calcular el gasto de salud en términos absolutos y compararlo con el Producto Interno Bruto, lo cual mostrará diferencias considerables entre un país y otro. Por supuesto que diferentes países tienen diferentes prioridades de salud, y por otra parte, la carga de la enfermedad de Parkinson podrá diferir significativamente dependiendo de la expectativa de vida de cada país.

[Continúa]

REFERENCIAS

Nutt JG, Wooten GF. Clinical practice. Diagnosis and initial management of Parkinson’s disease. New England Journal of Medicine, 2005, 353:1021–1027.
Chaudhuri KR, Yates L, Martinez-Martin P. The non-motor symptom complex of Parkinson’s disease: a comprehensive assessment is essential. Current neurology and neuroscience reports, 2005, 5:275–283.
Hely MA et al. Sydney Multicenter Study of Parkinson’s disease: non-L-dopa-responsive problems dominate at 15 years. Movement disorders, 2005, 20:190–199.
Emre M. Dementia associated with Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2003, 2:229–237.
Albin RL, Young AB, Penney JB. The functional anatomy of basal ganglia disorders. Trends in Neurosciences, 1989, 12:366–375.
Gandhi S, Wood NW. Molecular pathogenesis of Parkinson’s disease. Human Molecular Genetics, 2005, 2:2749–2755.
Hughes AJ, Daniel SE, Lees AJ. Improved accuracy of clinical diagnosis of Lewy body Parkinson’s disease. Neurology, 2001, 57:1497–1499.
Tolosa E, Wenning G, Poewe W. The diagnosis of Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2006, 5:75–86.
Bonifati V. Genetics of Parkinson’s disease. Minerva Medica, 2005, 96:175–186.
Logroscino G. The role of early life environmental risk factors in Parkinson disease: what is the evidence? Environmental Health Perspectives, 2005, 113:1234–1238.
Marras C, Tanner CM. Epidemiology of Parkinson’s disease. In: Watts RL, Koller WC, eds. Movement disorders, neurologic principles and practice, 2nd ed. New York, McGraw Hill, 2004:177–196.
Van Den Eeden SK et al. Incidence of Parkinson’s disease: variation by age, gender, and race/ethnicity. American Journal of Epidemiology, 2003, 157:1015–1022.
Ahlskog JE, Muenter MD. Frequency of levodopa-related dyskinesias and motor fluctuations as estimated from the cumulative literature. Movement Disorders, 2001, 16:448–458.
Bloem BR et al. Falls and freezing of gait in Parkinson’s disease: a review of two interconnected, episodic phenomena. Movement Disorders, 2004, 19:871–884.
Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology, 1967, 17:427–442.
Herlofson K Et al. Mortality and Parkinson disease: a community-based study. Neurology, 2004, 62:937– 942.
Alves G Et al. Progression of motor impairment and disability in Parkinson disease: a population-based study. Neurology, 2005, 65:1436–1441.
Schrag A Et al. Caregiver burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Related Disorders, 2006, 12:35–41.
Goetz CG et al. Evidence-based medical review update: pharmacological and surgical treatments of Parkinson’s disease: 2001 to 2004. Movement Disorders, 2005, 20:523–539.
Metman LV, O’Leary ST. Role of surgery in the treatment of motor complications. Movement Disorders, 2005,

20 (Suppl. 11): S45–S56.

Schapira AH. Present and future drug treatment for Parkinson’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2005, 76:1472–1478.
Lang AE et al. Progress in clinical neurosciences: a forum on the early management of Parkinson’s disease. Canadian Journal of Neurological Sciences, 2005, 32:277–286.
Huse DM et al. Burden of illness in Parkinson’s disease. Movement Disorders, 2005, 20:1449–1454.
Charter for People with Parkinson’s Disease. European Parkinson’s Disease Association, 2006 (www.epda. eu.com/worldPDDay/2006_.shtm).
Atlas: country resources for neurological disorders 2004. Geneva, World Health Organization, 2004.

LECTURAS RECOMENDADAS

Alves G Et al. Progression of motor impairment and disability in Parkinson disease: a population-based study. Neurology, 2005, 65:1436–
Emre M. Dementia associated with Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2003, 2:229–237.
Goetz CG et al. Evidence-based medical review update: pharmacological and surgical treatments of Parkinson’s disease: 2001 to 2004. Movement Disorders, 2005, 20:523–
Hely MA et al. Sydney Multicenter Study of Parkinson’s disease: non-L-dopa-responsive problems dominate at 15 years. Movement Disorders, 2005, 20:190–199.
Huse DM et al. Burden of illness in Parkinson’s disease. Movement Disorders, 2005, 20:1449–
Lang AE et al. Progress in clinical neurosciences: a forum on the early management of Parkinson’s disease. Canadian Journal of Neurological Sciences, 2005, 32:277–286.
Marras C, Tanner CM. Epidemiology of Parkinson’s disease. In: Watts RL, Koller WC, eds. Movement disorders, neurologic principles and practice, 2nd ed. New York, McGraw Hill, 2004:177–196.
Nutt JG, Wooten GF. Clinical practice. Diagnosis and initial management of Parkinson’s disease. New England Journal of Medicine, 2005, 353:1021–
Schapira AH. Present and future drug treatment for Parkinson’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2005, 76:1472–1478.
Schrag A Et al. Caregiver burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Related Disorders, 2006, 12:35–41.

Este artículo fue extraído de la publicación “TRASTORNOS NEUROLÓGICOS. Desafíos para la salud pública.” OMS 2006.