La enfermedad de Parkinson. (Tercera parte)

En este apartado: Prevención, infraestructura y recursos humanos, provisión de servicios, vacíos en el tratamiento.

Prevención

Actualmente, no existen procedimientos comprobados para prevenir la enfermedad de Parkinson (1). Aunque hay evidencias de la existencia de factores de riesgo y protección, estas no son lo suficientemente fuertes para garantizar que determinadas medidas específicas sean efectivas para disminuir el riesgo o aumentar la protección.

Una parte importante del esfuerzo actual para la investigación de la enfermedad de Parkinson está dirigida al entendimiento de la patogénesis de la enfermedad, en particular los mecanismos involucrados en la muerte celular. Al mismo tiempo, los programas para la elaboración de medicamentos, tanto los patrocinados por la industria farmacéutica como los realizados en los laboratorios de investigación no comerciales, están comprometidos a encontrar terapias neuroprotectoras y neurorestauradoras (21). Cuando estos medicamentos estén disponibles, la detección temprana de la enfermedad sería de primordial importancia.

 

Infraestructura y recursos humanos

Debido a que la enfermedad sigue un curso progresivo que pasa por diferentes etapas, cada una con necesidades cambiantes, la necesidad de una determinada infraestructura de servicios y de la participación de los recursos humanos también varían. La Figura 3.8.2 proporciona un algoritmo sobre los requerimientos de los sistemas de salud a medida que progresa la enfermedad.

Se debe hacer mención especial de la demanda de recursos humanos e infraestructura en el caso de pacientes en quienes las intervenciones farmacológicas no modifican las complicaciones motoras prolongadas y en el de los que son candidatos a cirugía estereoatáxica (tanto cirugía invasora como estimulación cerebral profunda). Aunque el porcentaje de los pacientes que requieren estos procedimientos sigue siendo pequeño, la demanda probablemente aumentará hasta cuando estén disponibles mejores opciones farmacológicas. El costo de estos procedimientos es bastante alto y hay mucha necesidad de personal especializado, infraestructura y equipo.

 

 

Provisión de servicios

El médico general o el médico de familia podrá realizar el diagnóstico y brindar la atención a los pacientes sin complicaciones solo si ha recibido la capacitación adecuada en el diagnóstico clínico de la enfermedad de Parkinson y si está informado sobre las decisiones claves que se deben tomar al inicio del tratamiento que pudieran afectar el pronóstico a largo plazo. En los últimos años, se ha producido un cambio en diferentes regiones del mundo, gracias al cual los especialistas en la enfermedad de Parkinson o en trastornos del movimiento participan en los servicios de atención primaria. Diversas razones han causado este cambio:

• El inicio de la terapia involucra decisiones terapéuticas cruciales que pueden ejercer influencia en el curso futuro de la enfermedad, lo que hace necesario que un médico con más experiencia tome estas decisiones.
• Las campañas de concienciación y educación han llevado a la enfermedad de Parkinson a un primer plano, haciendo que los pacientes sean más exigentes en términos de la calidad de atención médica que buscan.
• La diseminación a nivel mundial a partir de 1997 de la Carta de los Derechos de las Personas con la Enfermedad de Parkinson por parte del Grupo de Trabajo sobre la Enfermedad de Parkinson instaurado por la OMS (con el apoyo de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson) en ocasión de la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson. La carta establece que: “Las personas con enfermedad de Parkinson tienen el derecho de ser referidas a médicos con especial interés en la enfermedad de Parkinson” (24).

En las etapas más avanzadas de la enfermedad, se hace necesario recurrir a una atención más especializada: la mayor parte de los pacientes son referidos a un neurólogo que puede manejar en forma más eficiente la enfermedad y todos los problemas complejos que conlleva. Dependiendo de las prácticas médicas acostumbradas o de los aspectos organizativos de la atención médica en los diferentes países o regiones del mundo, la consulta con el neurólogo se realiza a solicitud del médico de atención primaria, pero el seguimiento está en manos del médico que hace la referencia, con la ayuda ocasional del especialista. En otros casos, el neurólogo, especializado o no en la enfermedad de Parkinson, puede en este momento convertirse en la persona responsable del seguimiento del paciente.

El paciente con enfermedad de Parkinson complicada con problemas motores a largo plazo (fluctuaciones, diskinesias, alteraciones de la marcha, trastornos del lenguaje y deglución, disfunción autónoma) necesitará ser referido a especialistas que trabajen en un centro con personal y unidades para la investigación y el tratamiento especializado. En esta etapa, también es necesario buscar la ayuda de otros especialistas y en algunos casos ingresar al paciente en un hospital, clínica u otra institución de atención médica, ya sea para realizar estudios auxiliares más complejos o para someterlo a cirugía especializada, o para proporcionarle atención de urgencia. De acuerdo con los datos publicados, cerca del 40% de los pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada (con una duración de la enfermedad de 15 o más años) necesitan ser admitidos en establecimientos de atención médica de larga estancia cuando la necesidad de una atención compleja excede las posibilidades de la familia o de los cuidadores primarios en el hogar (3).

 

Vacíos en el tratamiento

Existen grandes vacíos en los diferentes aspectos de la atención de la EP. El primero de estos vacíos está relacionado con la educación y la concienciación. A pesar de que la enfermedad de Parkinson es uno de los trastornos neurodegenerativos más frecuentes, que afectan a casi el 1% de la población de personas de más de 65 años de edad, el conocimiento y la información acerca de ella dista mucho de tener la disponibilidad, difusión y cobertura que tienen la enfermedad vascular o el cáncer. Otro vacío muy importante está relacionado con las actuales limitaciones de la terapia, la falta de tratamientos preventivos eficaces, de tratamientos restauradores y de terapias efectivas para prevenir o mejorar en forma sintomática las complicaciones a largo plazo, tanto motoras como no motoras.

El tercer vacío tiene que ver con la falta de acceso universal a la gama de medicamentos, procedimientos quirúrgicos y terapias complementarias del tratamiento de la EP que actualmente están ampliamente disponibles. Esto es especialmente importante en las regiones más pobres o menos desarrolladas del mundo, donde la falta de médicos capacitados, el alto costo de los medicamentos y el reducido número de centros equipados para proporcionar manejo integral dan como resultado un suministro inadecuado de atención médica a los pacientes con la enfermedad de Parkinson.

En el Atlas de los Recursos de País para Trastornos Neurológicos (25), recientemente publicado por la OMS, la disponibilidad de medicamentos contra el Parkinson en la atención primaria varía enormemente en las diferentes regiones de la OMS. En el mundo como un todo, la disponibilidad de esos medicamentos es solo de 60,6%, variando de un extremo de 12,5% en África a 79,1% en Europa. Las mismas limitaciones están presentes en el caso de la rehabilitación, recurso que es considerado un importante aspecto del tratamiento de la EP. La disponibilidad de los servicios de rehabilitación a nivel mundial está en el orden de 73.2%, con variaciones que oscilan entre 18,8% en África y 88,1% en Europa. No menos problemática es la falta de neurólogos en ciertas regiones: En África hay 0,03 neurólogos por cada 100.000 habitantes y en el Sudeste Asiático 0,07 por cada 100.000 habitantes, tasas que representan los extremos más bajos de la escala, en comparación con 4,84 por cada 100.000 habitantes en Europa.

Finalmente, la escasez de programas de manejo integral para la EP en el mundo no permite establecer el mejor estándar de atención médica para este trastorno. La elaboración de guías simplificadas y adecuadas para el tratamiento y manejo de la enfermedad que puedan ser usadas en los países en desarrollo, pudiera contribuir a cerrar este vacío en el tratamiento.

Es muy poca la información sobre políticas gubernamentales que aborden específicamente las necesidades y requerimientos de los pacientes con EP en las diferentes regiones del mundo. En la mayoría de los casos, en los que hay información disponible, no se ha comprobado la existencia de una legislación en relación con las necesidades de los pacientes con cualquier tipo de discapacidad o de trastornos crónicos, incluyendo entre ellos la enfermedad de Parkinson. Canadá, la Unión Europea y los Estados Unidos son probablemente los únicos países del mundo en los que se ha aprobado una legislación que considera la a la enfermedad de Parkinson en particular, como un problema médico que requiere políticas específicas.

[Continúa]

 

REFERENCIAS

1. Nutt JG, Wooten GF. Clinical practice. Diagnosis and initial management of Parkinson’s disease. New England Journal of Medicine, 2005, 353:1021–1027.
2. Chaudhuri KR, Yates L, Martinez-Martin P. The non-motor symptom complex of Parkinson’s disease: a comprehensive assessment is essential. Current neurology and neuroscience reports, 2005, 5:275–283.
3. Hely MA et al. Sydney Multicenter Study of Parkinson’s disease: non-L-dopa-responsive problems dominate at 15 years. Movement disorders, 2005, 20:190–199.
4. Emre M. Dementia associated with Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2003, 2:229–237.
5. Albin RL, Young AB, Penney JB. The functional anatomy of basal ganglia disorders. Trends in Neurosciences, 1989, 12:366–375.
6. Gandhi S, Wood NW. Molecular pathogenesis of Parkinson’s disease. Human Molecular Genetics, 2005, 2:2749–2755.
7. Hughes AJ, Daniel SE, Lees AJ. Improved accuracy of clinical diagnosis of Lewy body Parkinson’s disease. Neurology, 2001, 57:1497–1499.
8. Tolosa E, Wenning G, Poewe W. The diagnosis of Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2006, 5:75–86.
9. Bonifati V. Genetics of Parkinson’s disease. Minerva Medica, 2005, 96:175–186.
10. Logroscino G. The role of early life environmental risk factors in Parkinson disease: what is the evidence? Environmental Health Perspectives, 2005, 113:1234–1238.
11. Marras C, Tanner CM. Epidemiology of Parkinson’s disease. In: Watts RL, Koller WC, eds. Movement disorders, neurologic principles and practice, 2nd ed. New York, McGraw Hill, 2004:177–196.
12. Van Den Eeden SK et al. Incidence of Parkinson’s disease: variation by age, gender, and race/ethnicity. American Journal of Epidemiology, 2003, 157:1015–1022.
13. Ahlskog JE, Muenter MD. Frequency of levodopa-related dyskinesias and motor fluctuations as estimated from the cumulative literature. Movement Disorders, 2001, 16:448–458.
14. Bloem BR et al. Falls and freezing of gait in Parkinson’s disease: a review of two interconnected, episodic phenomena. Movement Disorders, 2004, 19:871–884.
15. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology, 1967, 17:427–442.
16. Herlofson K Et al. Mortality and Parkinson disease: a community-based study. Neurology, 2004, 62:937– 942.
17. Alves G Et al. Progression of motor impairment and disability in Parkinson disease: a population-based study. Neurology, 2005, 65:1436–1441.
18. Schrag A Et al. Caregiver burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Related Disorders, 2006, 12:35–41.
19. Goetz CG et al. Evidence-based medical review update: pharmacological and surgical treatments of Parkinson’s disease: 2001 to 2004. Movement Disorders, 2005, 20:523–539.
20. Metman LV, O’Leary ST. Role of surgery in the treatment of motor complications. Movement Disorders, 2005,

20           (Suppl. 11): S45–S56.

21. Schapira AH. Present and future drug treatment for Parkinson’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2005, 76:1472–1478.
22. Lang AE et al. Progress in clinical neurosciences: a forum on the early management of Parkinson’s disease. Canadian Journal of Neurological Sciences, 2005, 32:277–286.
23. Huse DM et al. Burden of illness in Parkinson’s disease. Movement Disorders, 2005, 20:1449–1454.
24. Charter for People with Parkinson’s Disease. European Parkinson’s Disease Association, 2006 (www.epda. eu.com/worldPDDay/2006_.shtm).
25. Atlas: country resources for neurological disorders 2004. Geneva, World Health Organization, 2004.

 

LECTURAS RECOMENDADAS

• Alves G Et al. Progression of motor impairment and disability in Parkinson disease: a population-based study. Neurology, 2005, 65:1436–
• Emre M. Dementia associated with Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2003, 2:229–237.
• Goetz CG et al. Evidence-based medical review update: pharmacological and surgical treatments of Parkinson’s disease: 2001 to 2004. Movement Disorders, 2005, 20:523–
• Hely MA et al. Sydney Multicenter Study of Parkinson’s disease: non-L-dopa-responsive problems dominate at 15 years. Movement Disorders, 2005, 20:190–199.
• Huse DM et al. Burden of illness in Parkinson’s disease. Movement Disorders, 2005, 20:1449–
• Lang AE et al. Progress in clinical neurosciences: a forum on the early management of Parkinson’s disease. Canadian Journal of Neurological Sciences, 2005, 32:277–286.
• Marras C, Tanner CM. Epidemiology of Parkinson’s disease. In: Watts RL, Koller WC, eds. Movement disorders, neurologic principles and practice, 2nd ed. New York, McGraw Hill, 2004:177–196.
• Nutt JG, Wooten GF. Clinical practice. Diagnosis and initial management of Parkinson’s disease. New England Journal of Medicine, 2005, 353:1021–
• Schapira AH. Present and future drug treatment for Parkinson’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2005, 76:1472–1478.
• Schrag A Et al. Caregiver burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Related Disorders, 2006, 12:35–41.

 

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Este artículo fue extraído de la publicación “TRASTORNOS NEUROLÓGICOS. Desafíos para la salud pública.” OMS 2006.