La enfermedad de Parkinson. (Última parte)

En este apartado: Investigación, capacitación, alianzas dentro y fuera del sistema de salud.

Investigación

Diferentes organismos llevan a cabo investigaciones sobre la EP. Entre estos figuran instituciones gubernamentales, laboratorios de investigación en universidades apoyados por el gobierno y programas de desarrollo de la industria farmacéutica y empresas privadas. Aun cuando se invierten millones de dólares todos los años en las diferentes áreas de investigación, solo algunos países asignan fondos significativos a la investigación sobre EP como parte de un esfuerzo concertado o de programas minuciosamente diseñados, con la supervisión adecuada y metas claramente definidas. Solo la Unión Europea y los Estados Unidos han aprobado una legislación o proporcionado un marco de regulación para obtener resultados tangibles en un período de tiempo razonable en relación con la enfermedad de Parkinson.

Hay muchas áreas de la investigación que están actualmente centradas en encontrar una respuesta a las importantes interrogantes que confronta el campo de la enfermedad de Parkinson. Estas incluyen la investigación sobre genética, patogénesis, biología molecular y marcadores (clínicos y no clínicos) utilizables en el diagnóstico temprano. La terapia también es un área importante de investigación que abarca la terapia farmacológica, así como también los métodos no farmacológicos (tales como la cirugía, terapia de genes, terapia de células madres y factores tróficos).

Un área de la investigación que no ha recibido la atención adecuada es la relacionada con los sistemas de salud y la provisión de servicios. Este tema es de crucial importancia en los países de escasos recursos, donde la falta de supervisión y guía apropiadas en la asignación de los fondos pueden causar una distorsión — como, por ejemplo, cuando se ofrecen procedimientos quirúrgicos sofisticados a una minoría de pacientes con EP mientras que más del 80% de los pacientes afectados por la enfermedad no puede recibir los agentes farmacológicos más básicos.

Capacitación

El currículo medico básico en la mayoría de las escuelas de medicina alrededor del mundo, dedica muy poco tiempo a proporcionar información sobre la enfermedad de Parkinson y las complejidades de su tratamiento y manejo. Cuando esta información está disponible, los programas de entrenamiento en neurología para médicos residentes brindan a los alumnos información y capacitación más exhaustivas en esta área. En algunas partes del mundo se dispone de becas a las que pueden optar quienes han finalizado el programa de residencia y desean proseguir estudios sobre los trastornos motores y la enfermedad de Parkinson. De esta manera se facilita la elaboración de planes educativos más integrales en esta subespecialidad de la neurología. La mayoría de las reuniones científicas de neurología a nivel local, regional e internacional tienen en sus programas temas relacionados con la enfermedad de Parkinson.

Desafortunadamente, en los países de bajos recursos la capacitación de los profesionales de la salud, orientada hacia el logro de servicios de atención de la salud más efectivos, es inexistente y constituye un importante desafío. Estos países son los que tienen la mayor necesidad de contar con profesionales capacitados. Se debe poner empeño en establecer programas de capacitación en estas regiones que proporcionen por lo menos:

• habilidades adecuadas de diagnóstico a los médicos de atención primaria;
• uso racional de los tratamientos farmacológicos disponibles
• capacitación de personal de enfermería y de prestadores de cuidados en temas complejos relacionados con el manejo del paciente que padece de enfermedad de Parkinson complicada de evolución prolongada
• incremento de la disponibilidad de profesionales capacitados en las áreas de rehabilitación física, terapia de lenguaje y de la deglución.

 

Alianzas dentro y fuera del sistema de salud

Afortunadamente, el número de organismos no gubernamentales, grupos de defensa y promoción y fundaciones privadas con un interés especial en la enfermedad de Parkinson ha crecido considerablemente en el mundo. En la mayoría de los casos, estas organizaciones que trabajan conjuntamente con los sistemas de salud y educación, realizan actividades de capacitación de personal o, en forma independiente, difunden información y organizan campañas de concienciación dirigidas a la población general, ejercen influencia en los encargados de la formulación de políticas y ayudan en el diseño de políticas específicas. Además, muchas de ellas llenan los vacíos donde y cuando quiera que las organizaciones gubernamentales de salud no respondan a las necesidades de los pacientes con EP y sus familias, mediante la erogación de fondos para la investigación y el establecimiento de clínicas ambulatorias, centros de rehabilitación, unidades de atención de larga estancia, etc.

 

REFERENCIAS

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LECTURAS RECOMENDADAS

• Alves G Et al. Progression of motor impairment and disability in Parkinson disease: a population-based study. Neurology, 2005, 65:1436–
• Emre M. Dementia associated with Parkinson’s disease. Lancet Neurology, 2003, 2:229–237.
• Goetz CG et al. Evidence-based medical review update: pharmacological and surgical treatments of Parkinson’s disease: 2001 to 2004. Movement Disorders, 2005, 20:523–
• Hely MA et al. Sydney Multicenter Study of Parkinson’s disease: non-L-dopa-responsive problems dominate at 15 years. Movement Disorders, 2005, 20:190–199.
• Huse DM et al. Burden of illness in Parkinson’s disease. Movement Disorders, 2005, 20:1449–
• Lang AE et al. Progress in clinical neurosciences: a forum on the early management of Parkinson’s disease. Canadian Journal of Neurological Sciences, 2005, 32:277–286.
• Marras C, Tanner CM. Epidemiology of Parkinson’s disease. In: Watts RL, Koller WC, eds. Movement disorders, neurologic principles and practice, 2nd ed. New York, McGraw Hill, 2004:177–196.
• Nutt JG, Wooten GF. Clinical practice. Diagnosis and initial management of Parkinson’s disease. New England Journal of Medicine, 2005, 353:1021–
• Schapira AH. Present and future drug treatment for Parkinson’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2005, 76:1472–1478.
• Schrag A Et al. Caregiver burden in Parkinson’s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Related Disorders, 2006, 12:35–41.

 

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Este artículo fue extraído de la publicación “TRASTORNOS NEUROLÓGICOS. Desafíos para la salud pública.” OMS 2006.